질병관리청(청장 지영미)은 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다.

올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개(2023년 신규 지정 희귀질환) 추가해 1189개에서 1272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 기대한다.

‘희귀질환자 의료비 지원사’은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다. 지원은 △기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자 △기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여·차상위 대상으로 한다. 수행기관은 전국 17개 시도· 258개 보건소와 국민건강보험공단(의료비 지급 위탁)이다.

희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하고자, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설해 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대해 옥수수전분 구입비를 지원한다.

사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해 지난해보다 약 1억~2.5억 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.  도복희 기자 phusys2008@dynews.co.kr