(동양바이오뉴스) 일스병 등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정돼 의료비 부담이 내년 1월부터 대폭 줄어든다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

일스병은 ‘망막정맥주위염’이라고도 부르는 질환으로 정확한 원인은 알수없고 주로 20~30대 젊은 남자에게 발생한다. 시야를 흐리게 하거나 시력을 감퇴시키는 망막관련 희귀질환이다.

내년부터 새롭게 추가된 일스병 등 100개 희귀질환에 대해서도 산정특례를 적용돼 해당 100개 희귀질환자(약 1800명)의 본인부담금이 낮아져 외래진료나 입원진료 때 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다.

새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼 있다.

이와는 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환(염색체 결손, 중복 등)도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다.

이로써 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 확대됐다.

이들 가운데 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하 희귀질환자는 의료비지원사업 대상자로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담없이 치료받을 수 있다.